Memoria anual 2024
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PACIENTES CON S.D.R.C. / SUDECK (AESDRC)
ÍNDICE
1. Carta de la Junta Directiva
2. Objetivos de Nuestro Primer Año
3. Modelo Organizativo
4. Entidades Amigas
5. Difusión
6. Creación del Comité Científico Colaborador
7. Tejiendo Redes
CARTA DE LA JUNTA DIRECTIVA
Estimadas socias, socios y comunidad AESDRC:
Hace algo más de un año, esta "marea naranja" aún no existía. Desde nuestra constitución oficial en abril de
2024, hemos recorrido un camino intenso, ilusionante y lleno de aprendizajes. La Asociación Española de
Pacientes con S.D.R.C. / Sudeck (AESDRC) nació con el propósito de iluminar, informar y acompañar a
pacientes, familias y profesionales implicados en esta compleja y, a menudo, invisible enfermedad.
Durante este tiempo, hemos construido una red sólida de apoyo mutuo. Hemos conocido y trabajado con
profesionales sanitarios, otras asociaciones de pacientes, instituciones y organismos de investigación.
Juntos hemos logrado pequeños y grandes hitos que sientan las bases de una organización joven, pero
con determinación.
El 6 de octubre de 2024 se constituyó la nueva Junta Directiva, que ha trabajado incansablemente desde
entonces para avanzar en los objetivos fundacionales de la AESDRC, tal y como se recogen en el artículo 3
de nuestros estatutos:
Nuestros fines son:
Promover la investigación sobre el Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC) y sus tratamientos.
Respaldar y acompañar al paciente y su entorno familiar, tanto emocional como administrativamente.
Dar visibilidad a la enfermedad en todos los ámbitos: sanitario, social, educativo y legislativo.
Formar e informar a profesionales sanitarios, comunidad escolar y sociedad en general.
Trabajar por el diagnóstico precoz y la creación de unidades de referencia por comunidades
autónomas.
Fomentar la interlocución con organismos públicos y privados en todos los niveles territoriales,
especialmente en el ámbito europeo.
Impulsar el reconocimiento del SDRC como enfermedad rara y prioridad en salud pública.
A día de hoy podemos afirmar con orgullo que hemos puesto en marcha acciones encaminadas a todos
estos objetivos. Aún nos queda mucho camino por recorrer, pero hemos logrado consolidar la base necesaria para crecer con fuerza y rigor. Seguiremos trabajando por y para cada paciente, familiar y
profesional comprometido con esta causa. Gracias por la confianza depositada en nosotras y nosotros.
Un afectuoso saludo,
La Junta Directiva de AESDRC
2. OBJETIVOS DE NUESTRO PRIMER AÑO
Este primer año ha estado marcado por la constitución, la organización interna, la creación de redes de
colaboración y la visibilidad pública. Nos propusimos:
Dar a conocer la enfermedad y la asociación.
Construir una Junta Directiva y Comité Científico sólido.
Establecer alianzas con entidades amigas y profesionales.
Participar en jornadas y congresos.
Elaborar materiales informativos.
Crear canales de comunicación propios (web, redes sociales, blog, Youtube).
Todos estos objetivos han sido alcanzados, con muchos retos superados y con el compromiso de seguir
avanzando con profesionalidad, empatía y entrega.
3. MODELO ORGANIZATIVO
JUNTA DIRECTIVA:
Presidenta: Lucía Segarra Barberá
Secretaria: Inés Ramos Rodríguez
Tesorera: Ana Dorinda Seisdedos Sanz
Vocales: Carol Pateiro Guirao, Jaime Sande Garrido, Laura Solórzano Trigos, Francisco Verdugo Curiel,
María Rodríguez Hernández
COMITÉ CIENTÍFICO COLABORADOR:
Dr. Francisco Medina Romero – Especialista en Medicina Nuclear. Hospital Universitario de Canarias y
Universidad de La Laguna.
Dr. Isaac Peña – Jefe de la Unidad del Dolor del Hospital Virgen del Rocío, director de la Fundación MIVI, y
Vicepresidente del Comité Español de la International Neuromodulation Society.
Dr. Juan Aibar – Neurocirujano, Hospital de Sant Pau de Barcelona, Universidad Autónoma y Pompeu
Fabra.
Dr. Iban Tripiana Sánchez – Neuropsicólogo clínico e investigador en Neurociencia por la Universidad de
Valencia.
Dña. Marian Agudo – Psicóloga y psicopedagoga experta en intervención familiar, atención temprana y
neuropsicología
Dña. María José Martínez Costa – Fisioterapeuta con amplia experiencia en patologías de origen laboral.
4. ENTIDADES AMIGAS
Hemos tejido lazos con:
SEFID – Sociedad Española de Fisioterapia y Dolor
Asociación Quistes de Tarlov
Colegio de Fisioterapeutas de Canarias
Colegio de Farmacéuticos de Valencia
ANSEDH – Asociación Nacional de Síndromes de Ehlers-Danlos
FELUPUS (online)
Fundación Grünenthal
ONER
Fundación Isabel Gemio (Convenio Marco Internacional)
Fundación Maribel Martín Fontelles
COLABORAClONES
También contamos con la colaboración del Dr. Ricardo Gil, médico internista (Valencia), que ofrece un 20%
de descuento a nuestros socios/as mediante el código AESDRC20.
Tambiém gracias al compromiso de Mivi Salud con nuestra Asociación y con las personas que convivimos
con esta enfermedad rara, los Centros Médicos en España nos brindan a nuestros soci@s:
Primera consulta completamente gratuita.
(Presencial, virtual o telefónica)
10% de descuento en los tratamientos no cubiertos por el seguro médico, incluidos los copagos.
5. DIFUSIÓN
Instagram: +1700 seguidores – https://www.instagram.com/asociacion_espanola_sudeck
Facebook: casi 400 seguidores. https://www.facebook.com/share/16d6MT3Z6R/?mibextid=wwXIfr
Linkedin: más de 500 contactos y más de 3400 seguirdores https://www.linkedin.com/in/asociación-española-pacientes-sdrsudeck5053a8306utm_source=share&utm_campaign=share_via&utm_content=profile&utm_medium=ios_app
Tiktok: 180 seguidores https://www.tiktok.com/@asoc.espanola.sudeck?_t=ZN-8xdSqu4GpdP&_r=1
Web oficial: https://xn--asociacionespaolasdrc-pbc.org/
Blog: https://aesdrc.wordpress.com/
Youtube: https://www.youtube.com/@AsociacionEspanolaSudeck
Hitos destacados:
Iluminación de edificios y estadios (San Mamés) por el Día Mundial del SDRC.
Asistencia a ferias de salud: Burjassot (Valencia) y Granadilla de Abona (Tenerife).
Participación en el Parlamento de Canarias.
Entrevistas en medios: Telecinco, RTV El Vendrell, Televisión Canaria, Diario de Avisos, Radio Libertad
plataforma de comunicación y divulgación presentado por Antonio Armas, en el programa de
“Enfermedades raras” es entrevistado Jaime Sandé vocal bajo le titulo “Conociendo el Síndome de
Sudeck-SDRC”.
Primer Sant Jordi Solidario en El Vendrell: recaudados 278,53 €.
Mesa de merchandising en partido Club Amics Castelló: 212,50 € recaudados.
Donación del FC Sevilla de una camiseta oficial firmada por todo el equipo, y la obtención de 445€
brutos (413.70 netos) en un sorteo solidario.
6. CREACIÓN DEL COMITÉ CIENTÍFICO COLABORADOR
Una de nuestras metas fundamentales ha sido consolidar un Comité Científico de referencia en este primer
año:
Estudio con Dr. Iban Tripiana sobre tDCS y SDRC: https://aesdrc.wordpress.com/2025/04/03/dr-iban-
tripiana-sanchez-y-estudio-tdcs/
Vídeo educativo del Dr. Medina sobre gammagrafía ósea: https://www.youtube.com/watch?v=crSnDPJLvJA
Webinars SEFID:
o “Viviendo con SDRC”
o “Resolviendo el Puzzle del SDRC”
Webinar Dr. Horas (Neuroestimulador medular)
Webinar Dr. Borja Occhi (Prevención y abordaje del SDRC)
7. TEJIENDO REDES
Participación en eventos:
II Congreso Nacional de Pacientes con Dolor AFIBROM: “Desafíos Psicológicos en Pacientes con Dolor
Crónico” (17 octubre de 2024, Universidad Rey Juan Carlos, Campus Alcorcón Madrid)
IV Congreso SEMDOR: Mesa Redonda sobre el SDRC (24 de octubre de 2024, Hotel Sercotel Sorolla
Valencia)
II Jornada Mundial de Enfermedades Raras (25 de octubre de 2024, Universidad de Biología de
Barcelona)
III Congreso Ehlers-Danlos – ANSEDH (15 y 16 de noviembre de 2024, Hospital Universitario de Vinalopó de
Elche, online)
“El movimiento asociativo, la llave de la ciencia” FEDER (19 de noviembre de 2024, Museo de la Ciencia
CosmoCaixa de Barcelona)
Foro Autonómico sobre Enfermedades minoritarias y sin Diagnóstico organizado por FEDER (23 de
noviembre de 2024, Aula Ortiz Vázquez del Hospital Universitario de la Paz de Madrid)
XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras D’Genes "Diagnóstico temprano y avances en
investigación: abriendo puertas a la esperanza" (22 y 23 de noviembre de 2024, Universidad Católica
San Antonio de Murcia)
Foro Autonómico de Enfermedades Raras FEDER (23 de noviembre de 2024, Aula Ortiz Vázquez del
Hospital Universitario de la Paz de Madrid)
VI Congreso Nacional de Pacientes y Profesionales ERYMES de LIRE (Desde el 27 hasta el sábado 30 de
noviembre de 2024, formato online)
Webinar FELUPUS – Discapacidad Orgánica (3 de diciembre de 2024, formato online)
Únicas Talks (16 de diciembre de 2024, Colegio Internacional G. Nicoli de Madrid
Jornada FEDER – El movimiento asociativo: la llave de la ciencia” (19 de noviembre de 2024, Museo de la
Ciencia Cosmocaixa de Barcelona)
Jornada de presentación de la Guía para la Profesionalización de Entidades de pacientes POP, FEDER y
FEP (9 de enero de 2025, Espacio Bulevar 30 de Madrid formato online)
Juntas Menos Raras – Encuentro sobre Enfermedades Raras: Formación, Investigación y Toma de Datos
organizado por Juntasmenosraras (17 de enero de 2025, Aula Magna de la Facultad de Biología de la
Universidad de Barcelona)
Introducción al Derecho de Asociación y de Fundación de Pacientes FEP (6 de febrero de 2025,
Universidad Complutense Madrid)
Documental “La vida en una gota” (10 de febrero de 2025, Salón de Actos del Hospital Universitari i
Politècnic La Fe de Valencia)
Introducción al Derecho de Asociación y de Fundación de Pacientes – FEP (6 de febrero de 2025,
Universidad Complutense de Madrid presencial y online)
Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras (12 de febrero de 2025, CaixaForum Madrid)
II Jornada para el Día Mundial de las Enfermedades Raras: Construyendo un modelo integral y
participativo (14 febrero de 2025, Auditorio del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell)
IX Jornada del Día Internacional de las Enfermedades Raras (21 de febrero de 2025, Hospital General
Universitario de Castellón)
Plataforma de Asociaciones Canarias de Enfermedades Raras , apoyando la Proposición No de Ley
sobre la Estrategia de Enfermedades Raras en Canarias (26 de febrero de 2025, Parlamento de
Canarias, de Santa Cruz de Tenerife)
XV Jornada sobre Enfermedades Raras (27 de febrero de 2025, Hotel Médano Granadilla de Abona)
Presentación Fundación Maribel Martín (23 de abril de 2025, Ilustre Colegio de Médicos de Madrid)
Fundación Lealtad: Estudio Gobernanza de Fundaciones y Asociaciones (24 de abril de 2025, Espacio All
In One de Caixabank Madrid)
Comisión Comunitaria de la Salut de El Vendrell (24 abril de 2025, Tarragona)
9º Encuentro Nacional de Pacientes: “El Valor de Nuestra Experiencia” (24 de abril de 2025, Hospital
Gregorio Marañón de Madrid, online)
Jornada de Alianza entre Asociaciones de EERR (16 de mayo de 2025, Universidad Católica de Valencia)
V Congreso Nacional y II Congreso Internacional del derecho a la discapacidad (21, 22 y 23 de mayo de
2025 Universidad de Castilla la Mancha, online)
Registro de Pacientes en enfermedades raras (6 de junio de 2025, Universidad de Barcelona, presencial
y online)
Inicio de año con las primeras jornadas junto a Mivi sobre el SDRC:
Jornadas MIVI – 20 de junio de 2025
El 20 de junio de 2025 tuvimos el honor de participar en las primeras jornadas nacionales sobre SDRC celebradas
en España, organizadas por la Fundación MIVI en el Hospital Teknon de Barcelona, gracias al impulso del Dr.
Isaac Peña. Durante este evento, fuimos reconocidos con el prestigioso Premio Dr. Luis Aliaga (médico
especialista en medicina del dolor y pionero en neuroestimulación medular) por nuestra labor como
asociación de reciente creación comprometida con la visibilidad, formación y apoyo a pacientes con SDRC.
Este galardón refuerza nuestro compromiso con la investigación y la divulgación rigurosa.
Seguiremos construyendo puentes de colaboración con todos los agentes implicados, aprendiendo y
aportando desde la experiencia como pacientes y familiares. Porque sólo unidos podremos lograr un futuro
más justo, visible y humano para quienes convivimos con el SDRC.
Queremos haceros partícipes de la importancia que para la Junta tiene que l@s soci@s de la AESDRC
estéis a nuestro lado. Porque sin vosotr@s no sería posible ser y mucho menos estar donde hemos podido
estar.
Algun@s estáis con nosotros casi desde el principio, otr@s os habéis ido sumando hace tiempo escaso. No
obstante, tod@s y cada uno de vosotr@s sois piezas indispensables y muy valiosas en este puzzle que
formamos la AESDRC. Deseamos que sigáis a nuestro lado, porque sin vosotros nada cobraría sentido y
porque juntos, sin duda alguna, somos más fuertes. Nuestro interés es que entre todos formemos un
entorno seguro, donde poder comunicarnos y ayudarnos de manera sana y saludable. No hemos nacido
sabidos para semejante tarea, pero no dudéis que intentamos hacer las cosas de la mejor manera que
podemos o sabemos hacerlo. Cada día aprendemos y crecemos junto a vosotros.
Y lo más importante de todo este camino recorrido … ¡Ya somos más de 100 socios! más de 100 almas unidas en
una pequeña gran marea naranja, diferentes pero iguales en aquello que anhelamos: el deseo de visibilizar
nuestras realidades, el de concienciar corazones, el de que el Sistema Nacional de Salud esté formado y
mejor preparado para el SDRC, para poder conseguir con ello diagnósticos más tempranos y tratamientos
eficaces que nos alivien, que eviten, en la medida de lo posible, la cronicidad de esta dura enfermedad; el
deseo de que nos sean reconocidas las limitaciones que el síndrome instaura en nuestras vidas y, con ello,
grados de discapacidad e incapacidad laboral acordes a nuestra realidad biopsicosocial.
Somos conscientes de que el deseo que compartimos es llegar cuanto antes hasta nuestras metas
respecto al SDRC, pero no es fácil y más bien es un camino arduo y complicado. Como indica el refrán,
"Roma no se construyó en un día", es decir, los grandes logros requieren tiempo y esfuerzo continuo. Lo que
sí os podemos asegurar es que, desde la Junta de la AESDRC, seguiremos trabajando para que todas
nuestras voces sean escuchadas. Aunque sea poco a poco, esperamos poder alcanzar nuevos logros para
todos nosotros como comunidad. Y es que como también dice el proverbio italiano, «Piano a piano si va
lontano», «poco a poco se llega lejos».
LA JUNTA DIRETIVA DE AESDRC