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Sobre nosotros

Nuestro Enfoque: Información Médica y Apoyo Integral

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¿Quiénes somos?

Somos una asociación sin ánimo de lucro de ámbito nacional, formada inicialmente por ocho personas, todas ellas pacientes de Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC) o familiares de personas que lo padecen. Nos unimos para dar voz a una comunidad a menudo invisibilizada, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.

¿Para qué?

Nos hemos unido para luchar por los derechos y las necesidades de las personas afectadas por este síndrome. Nuestro objetivo es apoyar tanto a los pacientes como a sus familiares, quienes enfrentan grandes desafíos debido a la falta de recursos, tratamientos adecuados y comprensión de esta enfermedad en todos los niveles.

¿Para qué?

Nos hemos unido para luchar por los derechos y las necesidades de las personas afectadas por este síndrome. Nuestro objetivo es apoyar tanto a los pacientes como a sus familiares, quienes enfrentan grandes desafíos debido a la falta de recursos, tratamientos adecuados y comprensión de esta enfermedad en todos los niveles.

¿Cuáles son las necesidades de este colectivo?

 • Visibilidad: Queremos dar a conocer esta patología, sus síntomas y complicaciones, ya que el conocimiento sobre el SDRC-SUDECK es muy limitado en los ámbitos sanitario, social y laboral. La escasa visibilidad dificulta la comprensión de la enfermedad y sus consecuencias, tanto para quienes la padecen como para su entorno.
• Investigación: Es fundamental impulsar estudios científicos que permitan identificar tratamientos específicos y efectivos, comprender posibles desencadenantes, analizar antecedentes y determinar la prevalencia del SDRC. Sin investigación, el avance en el tratamiento y la cura de esta enfermedad será limitado.
• Mejora de la atención sanitaria: Nos proponemos promover la formación de los profesionales de atención primaria y el establecimiento de Unidades Multidisciplinares que incluyan especialidades como Reumatología, Psicología y Psiquiatría, Fisioterapia y Rehabilitación, entre otras. También buscamos la implementación de protocolos de actuación y la creación de un registro nacional de pacientes que permita un seguimiento y tratamiento más riguroso y efectivo.

Values & Principles

• Equidad en el baremo de incapacidad y discapacidad: 
Actualmente, cada comunidad autónoma en España valora de forma distinta el grado de incapacidad o discapacidad para esta patología, lo cual genera desigualdades y dificulta el acceso a ayudas. Abogamos por un baremo justo y unificado que contemple de manera específica la situación de los pacientes con SDRC.
• Recursos sanitarios adicionales: Queremos que los pacientes puedan acceder a servicios fundamentales, como terapia ocupacional, programas de recuperación de movilidad y atención psicológica, que contribuyen de manera significativa a mejorar su calidad de vida.

 

¿Cómo lo vamos a hacer inicialmente?

• Creamos una página web y perfiles en redes sociales para compartir información oficial sobre el SDRC, testimonios de pacientes, y referencias de profesionales, clínicas y hospitales con experiencia en esta enfermedad.
• Estableceremos colaboraciones con entidades como la Sociedad Española de Reumatología y otros colectivos relevantes, para sumar fuerzas en la sensibilización y el desarrollo de recursos para el SDRC.
• Recogeremos datos a través de cuestionarios de pacientes con fines estadísticos y de investigación, con el objetivo de aportar información valiosa a los estudios y mejorar el conocimiento sobre la enfermedad.
• Buscaremos apoyo para proyectos de investigación, ya sea a través de fondos, colaboraciones o participación en iniciativas ya en marcha.
• Seremos transparentes en la gestión de nuestra asociación, asegurando que cada acción esté orientada al beneficio de los pacientes y sus familias.
• Además, exploraremos cualquier otra iniciativa que pueda contribuir a mejorar la calidad de vida y el apoyo a las personas afectadas por el SDRC.

¿Cómo lo vamos a hacer inicialmente?

• Creamos una página web y perfiles en redes sociales para compartir información oficial sobre el SDRC, testimonios de pacientes, y referencias de profesionales, clínicas y hospitales con experiencia en esta enfermedad.
• Estableceremos colaboraciones con entidades como la Sociedad Española de Reumatología y otros colectivos relevantes, para sumar fuerzas en la sensibilización y el desarrollo de recursos para el SDRC.
• Recogeremos datos a través de cuestionarios de pacientes con fines estadísticos y de investigación, con el objetivo de aportar información valiosa a los estudios y mejorar el conocimiento sobre la enfermedad.
• Buscaremos apoyo para proyectos de investigación, ya sea a través de fondos, colaboraciones o participación en iniciativas ya en marcha.
• Seremos transparentes en la gestión de nuestra asociación, asegurando que cada acción esté orientada al beneficio de los pacientes y sus familias.
• Además, exploraremos cualquier otra iniciativa que pueda contribuir a mejorar la calidad de vida y el apoyo a las personas afectadas por el SDRC.