Sobre nosotros
Nuestro Enfoque: Información Médica y Apoyo Integral
¿Quiénes somos?
Somos una asociación sin ánimo de lucro de ámbito nacional, formada inicialmente por ocho personas, todas ellas pacientes de Síndrome de Dolor Regional Complejo (SDRC) o familiares de personas que lo padecen. Nos unimos para dar voz a una comunidad a menudo invisibilizada, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias.
¿Para qué?
Nos hemos unido para luchar por los derechos y las necesidades de las personas afectadas por este síndrome. Nuestro objetivo es apoyar tanto a los pacientes como a sus familiares, quienes enfrentan grandes desafíos debido a la falta de recursos, tratamientos adecuados y comprensión de esta enfermedad en todos los niveles.
¿Para qué?
Nos hemos unido para luchar por los derechos y las necesidades de las personas afectadas por este síndrome. Nuestro objetivo es apoyar tanto a los pacientes como a sus familiares, quienes enfrentan grandes desafíos debido a la falta de recursos, tratamientos adecuados y comprensión de esta enfermedad en todos los niveles.
¿Cuáles son las necesidades de este colectivo?
• Visibilidad: Queremos dar a conocer esta patología, sus síntomas y complicaciones, ya que el conocimiento sobre el SDRC-SUDECK es muy limitado en los ámbitos sanitario, social y laboral. La escasa visibilidad dificulta la comprensión de la enfermedad y sus consecuencias, tanto para quienes la padecen como para su entorno.
• Investigación: Es fundamental impulsar estudios científicos que permitan identificar tratamientos específicos y efectivos, comprender posibles desencadenantes, analizar antecedentes y determinar la prevalencia del SDRC. Sin investigación, el avance en el tratamiento y la cura de esta enfermedad será limitado.
• Mejora de la atención sanitaria: Nos proponemos promover la formación de los profesionales de atención primaria y el establecimiento de Unidades Multidisciplinares que incluyan especialidades como Reumatología, Psicología y Psiquiatría, Fisioterapia y Rehabilitación, entre otras. También buscamos la implementación de protocolos de actuación y la creación de un registro nacional de pacientes que permita un seguimiento y tratamiento más riguroso y efectivo.
Values & Principles
¿Cómo lo vamos a hacer inicialmente?